(Гость) Светлана 24.10.2012 13:04
Аня, здравствуйте! Врачи на местах чаще всего не обладают полной информацией по этому заболеванию, т.к. оно редкое. Я во время беременности и после рождения сына посетила многих специалистов, данные противоречивые, верить во что выбирать Вам и мужу, статистика статистикой, все очень индивидуально. Выше сообщение от Мари, ей в 25 лет диагноз сказали. Мне врачи еще говорили, что это может быть наследственое, нас раньше не обследовали, кто его знает у кого в родне есть эта «бомба». А есть еще Аня случаи, когда (научно не скажу) затромбовывались эти капилярчики, и вена уменьшалась сама собой (без операции). Увеличенная вена давит на мозговые структуры мешая им развиваться, отсюда возможное отставание в развитии, при уменьшении вены нормализуется работа головного мозга. Следовательно ребенку ничего не мешает развиваться нормально. Все будет хорошо, у детского организма высокие компенсаторные возможности. Вы молодец, верьте в себя, в своего малыша, я уверена, что ваша вера поможет решить все задачи.
(Гость) Светлана 06.12.2012 10:06
Здравствуйте Денис! Сначала к неврологу по прописке, там получаете направление на МРТ, на основании МРТ нейрохирург (по прописке или в том месте куда направят) сделает заключение о необходимости операции, невролог по месту прописки должен собрать необходимую документацию и направить ее в здравоохранение, они в свою очередь направляют документы в Бурденко и ждут ответа о том, что вам показана операция и оформляют квоту. Бурденко назначает дату операции, вы сдаете необходимые анализы и едите в Москву. Это наш путь, может есть путь и покороче, рада буду если эта информация вам поможет. Не тяните, мы начали все оформлять когда родился сын, а на операцию попали в 4 месяца. Удачи! Этот диагноз не приговор!
(Гость) Светлана 09.12.2012 11:36
По особенностям ухода за ребенком не знаю, просто немного бережнее наверное, у нас нет особых правил на эту тему. Мы не тратились ни на что, дорогу нам по приезду оплатили, питание достойное для мамы, а ребенок на грудном вскармливании был, врачи взяток и оплаты дополнительной не требовали, нужно только дома все анализы необходимые сдать, чтобы там не было беготни и дополнительных трат. напишите, если есть вопросы spalezkix@mail.ru Всего вам доброго!
( это у нас Приморского края, у вас, конеш, другой регион). Квоту до рождения ребенка оформить невозможно, т. к. Еще нет , по сути человека с таким диагнозом. Диагноз подтверждается после родов на МРТ. Сейчас единственное от вас зависящее, что вы можете сделать для малыша- роды оперативным путем( Кесарево сечение), т. к. естественные роды для него слишком большая нагрузка. Направление на роды оперативным путем напишет гинеколог из консультации на основании заключения нейрохирурга (либо сразу нейрохирурга попросить в заключении написать: « роды оперативным путем») прививки никаких, даже БЦЖ до разрешения ситуации (нас только в 5 лет допустили) оформление квоты по закону не может занимать более 10 дней, это реально. Но в Бурденко редко берут раньше 3 мес. Если малыш после рождения хорошо дышит-сосет, то нет необходимости в длительном нахождении в стационаре для « наблюдения» ( не кролик ведь, чего его « наблюдать») . Мы в роддоме провели 5 дней ( как все обычные кесарята) , потом перевели на 1 день в детскую городскую больничку для выполнения МРТ ( оно же под наркозом делается).вот от туда нас не хотели отпускать, собирались « наблюдать» 3 месяца до операции и перевести на искусственное вскармливание ( они считали, что сосание- слишком большая нагрузка для малыша), но я на утро после МРТ написала отказ и уехала с малявкой домой. ГВ мы, кстати продолжали до 3 лет 
